关于对我省苯丙酮尿症患者给予有效特殊救助的建议 提案者：张法水

苯丙酮尿症(PKU)是一种常染色体隐性遗传性疾病，主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗，则前述临床表现可不发生，智力正常，脑电图异常也可得到恢复。该病症主要通过食物治疗的方法，而不是药物治疗的方法来达到治疗的效果。正常人食用的肉、蛋、鱼、奶、大米、豆类、面粉等食物，苯丙酮尿症患者无法食用，其一旦食用这些正常食物，其智力就会停止发展，从而导致痴呆、癫痫甚至死亡等严重后果。因此要维持苯丙酮尿症患者的生命，使其健康成长，就必须从出生时起终生食用通过人工合成的低苯丙氨酸特殊食物。

目前，被视为苯丙酮尿症患者救命必需品的特殊食品，价格十分昂贵，如果食用国产特食，每月治疗费用在2000—3000元左右，如果食用进口特食，每月治疗费用在3000—5000元左右。我省现有2000多名苯丙酮尿症患者，由于治疗苯丙酮尿症的特殊食品未纳入居民基本医疗保险目录，购买此类特殊食品产生的费用全部由苯丙酮尿症患者家庭自己承担。这给很多苯丙酮尿症患者家庭造成了极大困难，有些家庭因病致贫、因病返贫，甚至有的家庭因无力承担昂贵的特食费用而放弃治疗苯丙酮尿症患者。

当前，我国部分省份从省级层面制订了对苯丙酮尿症患者进行救助的政策，我省各地也出台了不同的救助政策，一定程度上减轻了苯丙酮尿症患者的家庭负担。但我省各地实施的救助政策普遍存在救助年限短、救助标准低等问题，无法达到防止苯丙酮尿症患者家庭因病致贫、因病返贫的问题。因此我省制定出台省级层面的对苯丙酮尿症患者进行有效救助的政策已势在必行，这既是帮助苯丙酮尿症患者家庭脱离困境的现实需要，也是实现我省脱贫攻坚目标的需要。为此，建议我省尽快制定出台有效救助苯丙酮尿症患者的政策，提案人就该救助政策的具体内容提出如下几点建议：

第一、针对我省18周岁以下的苯丙酮尿症患儿给予全额救助。可区分几个年龄段，在充分调研的基础上得出每一年龄段的特食费用标准，据此确定出该年龄段的救助金额上限。患儿家庭可以持在定点机构为患儿购买特食的发票据实获得救助金。

第二、对我省有18周岁以上苯丙酮尿症患者的低保和低收入家庭，按每名患者每年所需购买苯丙酮尿症特殊食品的费用给予全额救助，在充分调研基础上合理确定一个救助金额上限；对因患苯丙酮尿症造成支出型贫困的家庭，在充分调研基础上合理测算每名患者每年所需购买苯丙酮尿症专用食品的费用，可按该费用70%—80%的比例给予救助。患者家庭可以持在定点机构为患者购买特食的发票据实获得上述救助金。

第三、对于救助苯丙酮尿症患者的资金可以实行省、地级市、县（区、市）三级比例分担的机制，切实保障救助资金及时足额到位，并保证做到专款专用。

提案人认为，只要上述方案可以实际实现，则我省现有的苯丙酮尿症患者会生活的更加健康、更有尊严，而对今后出生的苯丙酮尿症患者则可以保证其不因用不起特食而残疾乃至死亡，他们也将可能成长为健康快乐并会为社会带来贡献甚至巨大贡献的人。